意外的是,他们发现一些机构正在积极研究 FOXG1 的治疗方法。他们还发现了其他一些与 FOXG1 相似的罕见病,几乎所有这些罕见病都有由家长领导的慈善机构。
他们清楚地认识到,如果要解决一种罕见病,首先要从家长做起。尽管如此,治愈的希望还是存在的。
,这意味着这些研究项目的资金也要由家长们来承担。FOXG1 综合征在罕见病领域是一个较新的发现,需要大量资金。
多梅尼科的父母决定参与其中。他们将筹集资金支持正在进行的项目,并委托开展尚未开展的新项目。
儿童罕见疾病基金于 2022 年 7 月诞生,距多梅尼科的诊断仅 3 个月。
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