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儿童罕见疾病基金_多梅尼科-桑杜


多梅尼科的医生解释说,他的FOXG1基因发生了无意义的突变,这意味着他永远不会走路、说话、自己进食或学会坐起来。他们解释说,FOXG1 和他的第二个诊断--癫痫--将伴随他一生。

医生进一步解释说,目前还没有任何治疗或治愈方法,而且希望渺茫。

这个消息对他的父母来说当然是毁灭性的。
多梅尼科-桑德胡在 16 个月大的时候被诊断出患有一种名为FOXG1 综合症的罕见遗传疾病,在经历了一系列需要住院治疗的剧烈癫痫发作后,多梅尼科-桑德胡被诊断出患有一种名为FOXG1 综合症的罕见遗传疾病。
多梅尼科的医生解释说,他的 FOXG1 基因突变意味着他永远不会走路、说话、进食或学会坐起来。他们解释说,FOXG1 和他的第二个诊断--癫痫--将伴随他一生。

医生进一步解释说,目前还没有任何治疗或治愈方法,而且希望渺茫。

这个消息对他的父母来说当然是毁灭性的。
1000
全球
FOXG1 的已知病例
6-8 年

诊断的平均时间
6-8 年

准确诊断的平均时间
0

或治疗方法
10+

开发研究项目
父母梅根和卡迈勒决定创造不同的命运。首先,他们开始了解有关 FOXG1 和罕见病领域的一切信息。

他们惊奇地发现,全球有超过 11,000 种罕见疾病,几乎都没有治疗方法或治愈方法。

意外的是,他们发现一些机构正在积极研究 FOXG1 的治疗方法。他们还发现其他一些罕见病与 FOXG1 有相似之处,但几乎都是由家长领导的慈善机构。

,他们清楚地认识到,如果要解决罕见病问题,必须从家长做起。尽管如此,治愈的希望还是存在的。
儿童罕见疾病基金_诺兰-桑杜家族
然而,这意味着这些研究项目的资金也要由父母来承担。FOXG1 综合征是罕见病领域的一项新发现,需要大量资金。

多梅尼科的父母决定参与其中。他们将筹集资金支持正在进行的项目,并委托开展尚未开展的新项目。

儿童罕见病基金于 2022 年 7 月诞生,距多梅尼科的诊断仅 3 个月。

加入我们。帮助我们资助研究,拯救无数生命。立即捐款参与点击此处了解更多研究信息。

父母梅根和卡迈勒决定创造不同的命运。首先,他们开始了解有关 FOXG1 和罕见病领域的一切信息。

他们惊奇地发现,全世界有超过 11,000 种罕见疾病,几乎都没有治疗方法或治愈方法。
意外的是,他们发现一些机构正在积极研究 FOXG1 的治疗方法。他们还发现了其他一些与 FOXG1 相似的罕见病,几乎所有这些罕见病都有由家长领导的慈善机构。

他们清楚地认识到,如果要解决一种罕见病,首先要从家长做起。尽管如此,治愈的希望还是存在的。

,这意味着这些研究项目的资金也要由家长们来承担。FOXG1 综合征在罕见病领域是一个较新的发现,需要大量资金。

多梅尼科的父母决定参与其中。他们将筹集资金支持正在进行的项目,并委托开展尚未开展的新项目。

儿童罕见疾病基金于 2022 年 7 月诞生,距多梅尼科的诊断仅 3 个月。

加入我们。帮助我们资助研究,拯救无数生命。立即捐款参与点击此处了解更多研究信息。